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L’Assoziazione M.P.N.D.

L’ Associazione Subalpina Malattie Prioniche e NeuroDegenerative (M.P.N.D. ONLUS) nasce nell’aprile 2009 da un gruppo di Neurologi, Biologi e Patologi con lo scopo di promuovere l’assistenza, la conoscenza e la ricerca nel campo delle patologie degenerative e genetiche del sistema nervoso centrale con particolare riferimento alle malattie prioniche (Malattia di Creutzfeldt-Jakob e sindromi correlate), alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza.

Primo Presidente dell’Associazione è stato Carlo Buffa, neurologo, all’epoca Direttore del reparto di Neurologia dell’Ospedale Maria Vittoria. Il dott. Carlo Buffa fin nell’anno 2002 aveva avuto l’incarico, con deliberazione Regionale, di monitorare le nuove diagnosi di malattia da prioni in Piemonte. Erano gli anni in cui il timore di un’epidemia da prioni, anche in rapporto alla grave epidemia che aveva colpito alcune specie animali, soprattutto in Inghilterra, e che, almeno per la forma bovina (BSE), risultava trasmissibile e trasmessa all’uomo, aveva stimolato una forte attenzione sul problema in tutta Europa. Nel 2006 con una seconda deliberazione l’incarico di coordinamento veniva ampliato a tutti gli interventi diagnostici, clinici e assistenziali in tale settore.

Il primo Segretario dell’associazione è stato Daniele Imperiale, neurologo e specialista in Genetica Medica, recentemente succeduto a Carlo Buffa nella direzione della Neurologia del Maria Vittoria. Il dott. Imperiale ha organizzzato il laboratotorio di Neurobiologia, situato all’Ospedale Amedeo di Savoia, dedicato alle malattie neurodegenerative e genetiche, in collaborazione con i biologi Cristiana Atzori e Giorgio Marietti. Il dott. Stefano Taraglio, direttore del servizio di Anatomia Patologica del Maria Vittoria è stato promotore e collaboratore fondamentale del gruppo ed è socio fondatore e Vice presidente della ONLUS.

Inizialmente il laboratorio si è avvalso della prestigiosa collaborazione del Prof. Davide Schiffer e della Prof. Maria Teresa Giordana e più recentemente di quella del dott. Antonio Migheli, neurologo e neuropatologo di fama internazionale.

Alcune malattie neurodegenerative per fortuna sono molto rare, come quelle da prioni; altre purtroppo sono molto diffuse, come la malattia di Alzheimer e il morbo di Parkinson; molte di esse producono demenza e i problemi di tipo sociale e assistenziale che inducono sono simili, e sono simili anche gli indirizzi di ricerca che tentano di svelare i meccanismi biologici e ambientali alla base queste malattie. Per tale motivo l’associazione vuole occuparsi dell’insieme di queste patologie.

Nel corso dell’ attività diagnostica e clinica del gruppo che si occupava delle malattie da prioni, emergeva con sempre maggiore evidenza il bisogno di informazione e di aiuto da parte degli ammalati e delle loro famiglie e la necessità di collegamento tra questi e la società civile, il mondo della ricerca di base e della ricerca applicata, i mezzi d’informazione, le autorità regionali e nazionali, la magistratura.

Il gruppo, con lo stesso entusasmo con cui, grazie al sostegno dell’Azienda Sanitaria di riferimento e della Regione, aveva fatto nascere e crescere il laboratorio di neurobiologia, ora, con la collaborazione di persone della società civile e di familiari di pazienti, ha dato vita a questa ONLUS. La finalità iniziale dell’associazione è stato di collegare ammalati e familiari da un lato col mondo della ricerca e delle istituzioni dall’altro lato e di creare uno spazio per l’informazione e lo scambio di opinioni imn modo da permettere la diffusione delle conoscenze scientifiche e degli interventi di prevenzione, cura e assistenza per gli ammalati di queste patologie. Se l’Associazione, come speriamo, con il contributo di tutti, si svilupperà, si potranno promuovere interventi autonomi di ricerca e di assistenza.

Lungo il percorso il gruppo è entrato in contatto con Federico Giordano che ne ha abbracciato le finalità in modo lucido e fattivo ed è ora divenuto Presidente di questa ONLUS.